KORANJURI.COM – Kakak beradik ini menderita kelainan kulit sejak bayi. Sekujur kulit di tubuhnya dari kaki hingga wajah tumbuh tidak wajar sehingga tampak seperti bersisik. Mereka adalah Ni Luh Ranting (27) dan Nyoman Jasa (22) warga Banjar Rendetin, Kecamatan Bontihing, Buleleng, Bali.
Kulit yang mengeras dan mudah pecah itu juga mengakibatkan jari-jari kaki mereka seperti mengkerut dan tertarik ke dalam.
“Mereka berdua sudah menderita penyakit ini sejak bayi. Jari-jari kaki yang mengkerut itu masih ada hubungannya dengan kulitnya,” kata Jro Gde Cindra, orangtua kedua kakak beradik pengidap kelainan kulit bersisik itu.
Karena penyakit yang diderita mereka, keduanya sampai saat ini tidak pernah mengenyam bangku pendidikan. Nyoman Jasa mengaku merasa malu bertemu orang lain apalagi duduk di bangku sekolah.
Hal lain yang menyebabkan mereka tidak pernah menyentuh pendidikan formal adalah, kondisi kulit yang mudah pecah jika terpapar sinar matahari secara langsung. Dalam kondisi biasa pun kulit itu akan pecah atau mengelupas sendiri. Dan itu menurut mereka, terasa sangat perih.
Seumur hidup menderita penyakit langka itu, keduanya hanya mendapatkan perhatian dari Yayasan milik swasta yang rutin memberikan fasilitas pengobatan gratis setiap bulannya. Namun tidak demikian dengan perhatian yang diberikan pemerintah provinsi Bali maupun Kabupaten Buleleng.
Kepala Dinas Sosial Buleleng, Gede Komang mengatakan, pihaknya tidak bisa membantu kesehatan, karena menjadi kewenangan Dinas Kesehatan.
“Tapi kami akan berusaha membantu dari segi sosialnya agar dimasukkan dalam keluarga yang layak mendapatkan bantuan sosial,” kata Gede Komang.
way/be
